Mijn naam is Alex en ik ben geboren op 29 maart 1994 in het ziekenhuis. Gelijk na de geboorte bleek dat er van alles mis was. Zo had ik hoge koorts, was ik erg benauwd en dronk ik niets. Toen er een neuroloog kwam kijken en mij onderzochte, kwam hij er al snel achter dat mijn keelgat veel te klein was en dat het slikken bijna niet ging. Ook mijn voeten en handen stonden heel erg scheef. Ik had geen kracht in mijn armen of benen. Als je een beentje optilde, viel deze meteen weer omlaag. Dus niet eens de kracht om dit zelf omhoog te houden.

Ik kreeg een sonde door mijn neus, daar kwam mijn voeding doorheen. De hoge koorts kwam doordat ik vaak longontsteking had. Ernstig ziek was ik. De zusters moesten vaak langskomen en mijn keelgat via een slangetje uitzuigen, zo haalde ze de slijm eruit.

Voorlopig moest ik in het ziekenhuis blijven. Hoelang? Niemand wist het. Wat ik markeerde? Niemand wist het. Wel dat het ernstig was, zo ernstig dat de artsen voor mijn leven vreesden.

Na 4 maanden mocht ik mee naar huis. Mijn ouders hadden van de zusters geleerd hoe ze de sonde konden verwisselen. Ook hebben ze geleerd hoe ze mijn keel schoon konden maken van slijm. ‘s Nachts kon ik bijna niet slapen door de benauwdheid.

Er was een diagnose gesteld, Arthrogryposis Multiplex Congenita (A.M.C.). De artsen hadden ons uitgelegd dat het een zeldzame aandoening is. Je gewrichten zitten vast, daardoor hebben de spieren weinig tot geen kracht om iets te doen. Vooral de benauwdheid en het niet zelf kunnen eten was erg zorgelijk. Zo stond ik onder strenge behandeling van het ziekenhuis.

De artsen hadden geen hoop dat ik het eerste jaar zou gaan halen, omdat de meeste kinderen met deze vorm van A.M.C. het eerste jaar niet overleven.

Maar toch werd ik 1 jaar!

Toen ik 2 jaar werd ging ik een paar dagen in de week naar de Adriaan Stichting. Daar kreeg ik therapieën, zoals: fysio en logopedie. Zo werd er heel rustig gekeken wat ik kon. Bijvoorbeeld met aangepast speelgoed.

Op mijn zesde levensjaar mocht de sonde er voorgoed uit. De benauwdheid werd in de loop der jaren ook veel minder. Praten bleef heel lang erg moeilijk. Als ik probeerde te praten, konden alleen mijn ouders of zus mij verstaan.

Inmiddels ben ik jaren verder, kan iedereen mij nu wel verstaan en sta ik op sterke wielen!